Hier finden Sie Hilfe:

KISS Mainz

WeKISS

SEKIS Trier

KISS Pfalz

WeKISS KISS Mainz SEKIS Trier KISS Pfalz Altenkirchen Neuwied Westerwaldkreis Ahrweiler Mayen-Koblenz Rhein-Lahn-Kreis Eifelkreis Bitburg-Prüm Bernkastel-Wittlich Vulkaneifel Cochem-Zell Trier-Saarburg Birkenfeld Kusel Rhein-Hunsrück-Kreis Bad Kreuznach Mainz-Bingen Alzey-Worms Donnersberg-Kreis Kaiserslautern Bad Dürkheim Rhein-Pfalz-Kreis Südwestpfalz Südliche Weinstraße Germersheim Ahrweiler Alten- kirchen Alzey- Worms Bad Dürk- heim Bad Kreuznach Bernkastel- Wittlich Birkenfeld Cochem- Zell Donners- bergkreis Eifelkreis Bitburg-Prüm Kaisers- lautern Kusel Mainz- Bingen Mayen- Koblenz Neuwied Rhein- Hunsrück- Kreis Rhein-Lahn- Kreis Südl. Wein- str. Südwest- pfalz Trier- Saarburg Vulkan- eifel Wester- waldkreis 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 A B
Zum Hauptinhalt springen

Tag der Seltenen Erkrankungen

Am 28.02.2020 findet im Haus der Jugend, Mitternachtsgasse 8, in 55116 Mainz der Tag der Seltenen Erkrankung statt.

Unter dem Motto „Selten sind viele" ruft die ACHSE (Dachverband Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V.) Menschen bundesweit dazu auf, sich am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Diseases Day - der weltweiten Bewegung betroffener Menschen und ihrer Angehörigen anzuschließen: „300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung. Selten ist also gar nicht selten."
 
In MAINZ wird der Tag der Seltenen Erkrankungen seit 2013 regelmäßig ausgetragen. Es ist eine Kooperation der Landeshauptstadt Mainz, der KISS Mainz | Der PARITÄTISCHE, ACHSE e. V. sowie AHC18+ e. V. (Selbsthilfegruppe für Betroffene mit AHC - einem sehr seltenen neurologischen Leiden). Der Oberbürgermeister von Mainz übernimmt von Anfang an jedes Jahr die Schirmherrschaft. Wegen des Umzugs aus dem Rathaus findet die Veranstaltung im kommenden Jahr in neuen Räumen statt:
 
Am: 28.02.2020
Im: Haus der Jugend
Mitternachtsgasse 8
55116 Mainz

Kontakt: 0173-8186853
tdse-mainz@online.de
 

PROGRAMM
 
8:00 – 9:00 Uhr
Aufbau der Infostände
 
9:00 – 13:10 Uhr
Selbsthilfegruppen und Vereine beraten und informieren vor Ort zu den Erkrankungen.
 
Im Laufe des Vormittags sind begleitende Veranstaltungen geplant:
 
9:30 Uhr
Heißhunger, hoher insulinbedarf, hohe TG-Werte - und dazu rappelldürr
Hans-Georg Hammer , Amryt Pharma, MSL (medically science liaison)
 
10:00 Uhr
Gen-Therapie: Wunsch und Wirklichkeit
Prof. Dr. Michael Beck – SphinCS GmbH, Hochheim
 
10:30 Uhr
Europäische Referenznetzwerke – Mehrwert für die Versorgung der Patienten mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland
Dr. med. Sanja Hermanns, Universitätsmedizin Tübingen, Institute for Medical Genetics and Applied Genomics; Scientific Project Management, Training & ERN-RND CPMS Helpdesk
 
11:00 Uhr
Klettern als Therapieform für Menschen mit Handicap
Anna Lena Würbach, Gruppe hochhinaus, Deutscher Alpenverein, Sektion Wiesbaden
 
11:30 Uhr
Was sind ePAGs (Europäische Patienteninteressengruppen) und welche Rolle sie in den ERNs (Europäischen Referenznetzwerken) spielen? Wie können die deutschen Patienten davon profitieren?
Dr. Leona Wagner - Patienten Vertreterin (Mitglied im ePAG) beim MetabERN (Europäisches Referenznetzwerk für seltene metabolische Erkrankungen), Vorsitzende DSAKU e. V. (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie)
 
12:00 Uhr
Ambulante Versorgung von Menschen mit komplexen Behinderungen im MZEB (Medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderung) – Möglichkeiten und Grenzen Dr. med. Anne Bredel-Geißler - Fachärztin für Neurologie, Leiterin MZEB + Spina bifida-Ambulanz, Rheinhessen-Fachklinik Mainz
 
In der Zeit 12:30 - 13:00 Uhr Grußwort des Schirmherrn
 
13:00 Uhr
Luftballonaktion vor dem Haus der Jugend
13:10 – 15:00 Uhr
Abbau der Infostände und Mittagspause.
Danach eine Vortragsreihe, die auch für die Ärzte gedacht ist. Die Zertifizierung als Ärztliche Fortbildung ist beantragt.
 
15:00 Uhr
Begrüßung, Eröffnung der Vortragsreihe
Prof. Dr. Michael Beck – SphinCS GmbH, Hochheim
 
15:10 Uhr
SphinCS GmbH: Ein Institut für klinische Studien bei seltenen Erkrankungen
Dr. Eugen Mengel – SphinCS GmbH, Hochheim
 
15:50 Uhr
Selbsthilfegruppen: Mehr als Selbsthilfe-Gruppen
Petra Kleinhans - SphinCS GmbH, Hochheim
 
16:30 Uhr
Neue Entwicklungen in der Gen-Therapie
Prof. Dr. Michael Beck – SphinCS GmbH, Hochheim
 
17:10 Uhr
Vom Phänotyp zum Genotyp: Genetische Diagnostik im Wandel der Zeiten
Prof. Dr. R. König – Bioscientia Ingelheim
 
18:00 Uhr Ende der Veranstaltung.

Geringfügige Änderungen bleiben vorbehalten.

Nachrichten

Gründung einer Selbsthilfegruppe

Die KISS Mainz gründet am Donnerstag, 25.1. 2024 um 18:30 Uhr mit Betroffenen die Selbsthilfegruppe "Die Straße des Lebens"

Weiterlesen

Gründung Selbsthilfegruppe institutionelle sexualisierte Gewalt

Seit Oktober 2023 versucht das Bistum Mainz einen eigenen Betroffenenbeirat von sexualisierter Gewalt in der Kirche einzurichten.

Weiterlesen

RareDiseasesRun vom 27. Feb. - 03. März 2024

Der weltweite Tag der seltenen Erkrankungen ist offiziell der 29. Februar, der Schaltjahres-Tag, den es auch nur selten gibt.

Weiterlesen

Das Team der KISS Mainz wünscht Ihnen schöne Feiertage und einen guten Start in das Jahr 2024.

Ab dem 02. Januar 2024 sind wir zu den gewohnten Sprechzeiten wieder gerne für Sie da.

Weiterlesen

Fördermittelschulungen für Selbsthilfegruppen 2024

Fördermittelschulungen zur Pauschalförderung zum § 20h SGB V

Weiterlesen

Today - im Hier und Jetzt

Selbsthilfegruppe für Frauen mit posttraumatischer Belastungsstörung (PTBS)

Weiterlesen

Selbsthilfegruppe Verschickungskinder

In Deutschland wurden von den 1950er bis in die 1990er Jahre sogenannte Kinderverschickungen durchgeführt: Kinder wurden für mehrwöchige Aufenthalte…

Weiterlesen

Gesamttreffen Okt./ Nov. 2023

Die Termine für die diesjährigen Gesamttreffen stehen fest!

Weiterlesen

Depression und Zuversicht - Perspektiven teilen Austausch finden Unterstützung erfahren

Selbsthilfegruppe

für Frauen* mit Depressionen

Weiterlesen

Telefonische Sprechzeiten

Montag 15:00 - 18:00 Uhr
Dienstag 09:00 - 12:00 Uhr
Mittwoch 09:00 - 12:00 Uhr
Donnerstag 09:00 - 12:00 Uhr

Kontakt

KISS Mainz | DER PARITÄTISCHE
Selbsthilfezentrum

Parcusstraße 8
55116 Mainz

Tel.: 06131/210774
Fax: 06131/210773
E-Mail: info@kiss-mainz.de