GRUPPEN
KISS Pfalz
Gruppen-ID: 2043
Gruppenname: Rett-Syndrom-Südwest e.V. Pfalz, Rhein-Main, Saarland, Mosel
Landkreis: Frankfurt
Stadt: Pfalz, Rhein-Main, Saarland, Mosel
Internet: www.rett-syndrom-suedwest.de
Krankheitsbild: Rett-Syndrom
Untergruppe: Verband
Beschreibung der Gruppe:
Im November 2018 gründeten 12 Familien unseren Verein
„Rett-Syndrom-Südwest e.V.“ für Kinder mit Rett-Syndrom und
deren Eltern in den Regionen Rhein-Main, Saarland, Pfalz und
Mosel. Das Rett-Syndrom ist eine genetisch verursachte
neurologische Erkrankung mit der Folge von erheblichen
körperlichen Beeinträchtigungen sowie dem teilweisen oder
vollständigen Verlust der erworbenen Sprachfähigkeit. Dieses
Krankheitsbild hat der Wiener Kinder- und Jugend-Psychiater
Andreas Rett (†) 1966 erstmals beschrieben. Es handelt sich
um ein seltenes Krankheitsbild. Die Familien finden bei uns eine
herzliche und vertrauensvolle Atmosphäre.
Arbeitsschwerpunkte:
• Beratung und Vernetzung von betroffenen Familien und
Fachleuten, die mit Menschen mit Rett-Syndrom arbeiten
• Unterstützung vor allem nach der Diagnose und in
Problemzeiten
• Fortbildungen und Information von Lehrern, Betreuern,
Ärzten und Therapeuten
• 4 – 5 mal jährlich Treffen an wechselnden Orten im
Einzugsgebiet
Info: Gerne können Sie sich auch mit uns, der KISS Pfalz e.V. in Edesheim in Verbindung setzen. Hotline = 06323 / 989924 oder per Mail an info@kiss-pfalz.de. Wir beraten und informieren Sie gerne. Das Team der KISS Pfalz e.V.
Telefonische SprechzeitenMontag 14:00 - 18:00 Uhr | KontaktWeKISS | DER PARITÄTISCHE Marktplatz 6 Tel.: 02663-25 40 |
Mit einem Klick auf den nachfolgendenText können Sie einen interaktiven Straßenplan aufrufen.
Zur Anzeige der Karte wird Google Maps verwendet. Ich bin damit einverstanden, dass für die Nutzung dieses Dienstes personenbezogene Daten von mir an die Google Ireland Ltd. und damit auch an Google LLC und Alphabet Inc., beides Anbieter in den USA, übermittelt werden. Darüber hinaus ist es für die Nutzung des Dienstes notwendig, dass Cookies gesetzt werden, um eine Verbindung zu den Google-Servern aufzubauen. Ich bin mir bewusst, dass die USA ein unsicheres Land sind und dass meine Einwilligung bedeuten kann, dass auf meine Daten unter anderem durch US-Behörden zugegriffen werden kann. Die Möglichkeit eines Rechtsbehelfs kann hierbei nicht garantiert werden. Diese Einwilligung kann ich jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen, indem ich im Browser die für diese Website gespeicherten Cookies lösche. Weitere Informationen finden Sie in der Datenschutzerklärung.